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捕鱼达人2:传递残障朋友的声音,帮助大家解决实际困难

时间:2021/2/25 13:48:41  作者:  来源:  浏览:13  评论:0
内容摘要:2012年,黑龙江省佳木斯市中学教师张丽丽为了保护学生,在一场车祸中失去了双腿。在2018年成为全国政协委员后,她的目光更加关注残疾人这一特殊群体。在一次走访残疾人家庭时,一个患有庞贝病的男孩引起了张丽丽的注意。张丽丽对此类儿童罕见疾病进行了深入的研究。“我希望以提案的形式,呼吁...
2012年,黑龙江省佳木斯市中学教师张丽丽为了保护学生,在一场车祸中失去了双腿。在2018年成为全国政协委员后,她的目光更加关注残疾人这一特殊群体。

在一次走访残疾人家庭时,一个患有庞贝病的男孩引起了张丽丽的注意。张丽丽对此类儿童罕见疾病进行了深入的研究。“我希望以提案的形式,呼吁更多的人关注儿童罕见病。”她说:“我今年提案的主题是要保护罕见病儿童等重点群体的基本医疗权益。”

张丽丽介绍,目前我国的基本医疗保险对罕见病药物的使用有一定的保障,但程度和范围非常有限。一些发病率高、儿童致残的罕见疾病的医疗费用往往非常高,患者家属有因病致贫、因病返贫的风险。“此外,由于一些罕见病是可以预防和治疗的,我们应该提高对罕见病的早期筛查和早期诊断的能力,从而减少疾病对患者的危害。”希望探索多渠道融资,补充罕见病防护费用来源,加强系统管理,提高保障机制运行效率。”

随着今年全国人大的临近,张丽丽仍在完善议案的内容。作为全国政协委员,我深知这一重任在我肩上。我希望能发挥好桥梁和纽带的作用,传递残障朋友的声音,帮助大家解决实际困难。”

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